Confieriez vous votre ADN à Facebook ?

Nous partageons maintenant tout et n’importe quoi sur Facebook : nos photos de famille, le menu d’hier soir, nos pensées intimes et problèmes relationnels. Certains d’entre nous publient même leur ADN.

Des milliers d’américains du Nord publient les résultats de tests de paternité ou généalogiques sur les sites de médias sociaux tels que Facebook et certains postent leur génome entier sur des sites comme on GitHub ou GenomesUnzipped. Quelle protection reste t’il pour les patients s’ils confient leur ADN pour analyse à une société privé mais qu’ensuite ils postent le résultat du test sur internet? Ce n’est pas si clair.

Des sociétés américaines telles que 23andMe proposent des analyses généalogiques et encouragent ce type de partage et affirment que la confidentialité est assurée. Pour la modique somme de 99$, vous pouvez envoyer un échantillon de votre ADN à 23andMe pour recevoir un rapport complet sur vos ancêtres et sur votre santé. En option, il vous sera proposé de rejoindre une base de données globale et retrouver ainsi des hommes ou femmes qui vous seraient apparentés. Des parents désireux de concevoir pourraient ainsi déterminer le risque qu’un futur enfant hérite d’une anomalie génétique.

L’objectif affiché par 23andMe est d’atteindre 1 million de clients d’ici la fin de l’année 2013. Son PDG, Anne Wojcicki a récemment expliqué : La société compile actuellement la plus grosse « base de données génétiques » mondiale, pour répondre aux questions non encore résolues sur la contribution relative des gènes, de l’environnement et de la santé de chacun. Une des missions fondamentales de cette société est de rassembler vos données et les analyser en masse avec les données des autres.

Les porte paroles de 23andMe et d’anciens employés interviewés par la journaliste Christina Farr ne semblaient pas préoccupés par le risque que le partage de l’ADN en ligne pourrait représenter pour la vie privée de leurs clients. Pour Catherine Afarian, porte parole de 23andMe : « Il y a toujours des risques, mais c’est aux utilisateurs de prendre cette décision. Les gens publient toutes sortes de choses sur internet sans penser à leurs conséquences – cette question va au-delà du domaine de la génétique ».

Devrait on avoir le droit de partager en ligne de l’information génétique ?

Le principe de base de 23andMe et sa réponse toute faite sur la question de la vie privée est que les gens doivent avoir le contrôle de l’utilisation des données sur leur propre santé. « Il n’est pas complètement dénué de risques [de publier les résultats du test sur Facebook] », admettait Catherine Afarian. « Mais notre mission est d’offrir aux individus le choix du mode de partage de leurs données».

D’un autre coté, il y a l’inquiétude du Dr Dietrich Stephan, généticien spécialisé dans la génétique humaine et fondateur de la société Silicon Valley Biosciences. Il pense que les individus ne sont pas en mesure de prendre des décisions suffisamment éclairées. Il énumère les nombreuses « conséquences imprévues » du partage d’informations génétiques sur le web :

Dans des mains mal intentionnés, cette information permettrait de rejeter une demande d’assurance maladie, de complémentaire santé, ou une police d’assurance-vie.

Mais surtout en partageant votre ADN en ligne, ce n’est pas seulement des informations personnelles, mais aussi potentiellement celles de vos proches, parce que vous partagez de nombreux gènes avec les membres de votre famille. Même si l’on acceptait l’argument que chacun doive avoir le droit de contrôler l’utilisation de ses propres données, on voit bien que cela ne marche pas pour l’ADN car l’on diffuse ainsi des informations sur son frère ou sur ses enfants à naître.

Le Dr Stephan s’est engagé dans ce débat depuis des années. Il a fondé Navigenics en 2007, un concurrent de 23andMe, qui a été acheté par Life Technologies Corp in 2012.

« C’est une chose d’avoir le droit de poster son ADN sur Facebook » dit Missy Krasner, une ancienne cadre de Google Health (Google Ventures et Google Corporate sont des actionnaires de 23andMe) mais en le faisant vous portez aussi atteinte à la vie privée de vos proches ».

Les dépenses de santé restant à la charge de chaque individu augmentent d’année en année, qu’elles soient engagées vers des entreprises privées ou publiques. Dans la mesure où des données personnelles contribuent à l’avancée de projets de recherche privés, ne devrait-il pas y avoir un bénéfice direct pour le consommateur à partager ses informations personnelles, tel que l’accès au service à moindre coût ?

En allant plus loin, nous pourrions également nous inquiéter du stockage de nos autres données médicales : ces cas dans lesquels l’individu n’a pas à se prononcer sur le stockage et l’utilisation de ses données personnelles. Les médecins font de plus en plus appel à des fournisseurs de solutions de gestion électronique de dossiers médicaux. Ces sociétés privées se chargent à la fois de la capture, de l’anonymisation et du stockage d’informations confidentielles sans qu’il n’y ait de véritable encadrement de l’utilisation qu’elles peuvent faire de ces données. Le bénéfice pour les patients semble aussi opaque que le risque de dérives est réel.

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